Oleh Nabila May Sweetha, Mahasiswi Difabel Departemen Ilmu Politik Unhas.

Sering kita mendengar mengenai Indonesia sebagai negara multikultural dengan Bhinneka Tunggal Ika (berbeda-beda tetapi tetap satu jua) sebagai pegangan ban gsanya. Keberagaman warna kulit, bahasa, budaya, tradisi, suku, agama, dan kepercayaan membaur menjadi satu, dalam simbol berbentuk burung garuda dengan perisai berisi objek-objek keberagaman di dalamnya. Sayangnya, Indonesia yang sangat toleran terhadap perbedaan ini belum dapat menerima satu perbedaan yang sebenarnya, yang juga krusial.

Menyikapi Neurodiversity

Neurodiversity, atau keberagaman cara otak bekerja, merupakan kondisi berbeda yang dimiliki oleh segelintir warga negara yang belum sepenuhnya dirangkul oleh Indonesia. Baik dalam taraf regulasi, apalagi interaksi masyarakat. Seberapa sering kita melihat ramai orang di mall melemparkan tatapannya serentak pada satu titik, tepat pada keberadaan individu neurodiverse? Juga soal stigma. Berapa banyak orang yang enggan berada dalam posisi dekat dengan pribadi neurodiverse karena takut, atau bahkan jijik? Pada kalimat terakhir, saya harus menghela napas dalam-dalam dan menenangkan diri sejenak untuk akhirnya mengetiknya. Berat, sedih, dan cukup terpukul mengakui bahwa masyarakat masih merasakan dua perasaan hina itu: takut dan jijik terhadap individu neurodiverse. Individu-individu yang keberagamannya seharusnya juga diterima dalam bingkai Bhinneka Tunggal Ika.

Diskusi dan Keresahan

Dalam diskusi yang digelar Pusat Disabilitas (Pusdis) Universitas Hasanuddin sore hari itu, saya berusaha menguasai diri agar tidak melontarkan pertanyaan-pertanyaan yang terlalu menghakimi. Isu difabel bukan hal baru bagi saya, tetapi neurodiversity adalah salah satu bagian dalam isu difabel yang belum saya kaji lebih dalam. Masih terasa asing. Yang berhasil saya identifikasi selama ini hanyalah perasaan marah setiap kali Kiran (sepupuku yang lebih tua tiga tahun dariku, yang adalah individu autistik) ditertawai atau dijauhi orang-orang saat dia justru amat semangat ingin berinteraksi dengan wajah-wajah baru.

Kami, saya dan Khalis selaku moderator, telah dibekali dengan daftar pertanyaan dari kepala Pusdis. Namun, saya yang terlahir sebagai orang keras kepala, lebih suka memperlihatkan keburukan negara ketimbang kebaikannya, selalu keceplosan melempar pertanyaan yang saya harap dapat mengundang para narasumber untuk dengan jujur mengakui kegagalan negara. Kegagalan negara untuk menerima keberagaman cara otak berpikir masyarakatnya. Kegagalan negara dalam menciptakan sekolah yang berperspektif inklusi, yang bisa mengakomodasi kebutuhan dan keberagaman anak didik dengan kondisi neurodiverse. Kegagalan negara dalam menyediakan fasilitas kesehatan bagi anak-anak neurodiverse. Sehingga orang tua dengan anak neurodiverse harus merogoh kocek jauh lebih dalam lagi untuk membiayai terapi dan lain-lain. Permasalahan pendidikan dan akses terhadap fasilitas kesehatan ini menjadi titik dasar keresahanku.

Harapan untuk Masa Depan

Sampai kapan orang tua dengan anak neurodiverse harus mengeluarkan empat sampai lima juta per bulan hanya untuk mengakses pendidikan yang layak bagi anak mereka? Mencari sekolah yang dapat mengakomodasi kebutuhan anak ADHD, misalnya. Ya, tentu saja sekolah reguler milik negeri belum ada yang mampu, khususnya di kota Makassar. Sekolah luar biasa pun, berapa banyak yang benar-benar bisa mengakomodasi kebutuhan belajar anak didik ADHD? Jika pun sudah mendapat sekolah lain, yang biasanya adalah sekolah swasta terbilang mahal, orang tua masih harus mengeluarkan biaya tambahan untuk menggaji guru pendamping khusus (GPK).

Menurutku, rasa sedih dan frustrasi yang hadir pada orang tua saat mengetahui bahwa mereka sedang mengandung atau baru saja melahirkan anak difabel adalah buah dari kecemasan atas kesulitan demi kesulitan yang akan dihadapi ke depannya. Misalnya, biaya berlebih yang harus dikeluarkan. Ketakutan-ketakutan atas negara yang belum akses ini. Andai negara bisa hadir untuk memberi fasilitas kesehatan, pendidikan, dan ruang publik yang aksesibel bagi masyarakat difabel, saya yakin memiliki anak difabel bukan lagi hal yang membuat orang tua sedih.

Kesimpulan

Menggunakan perspektif sosial dalam memandang kondisi masyarakat difabel, saya sangat meyakini bahwa lingkungan sosial yang bertanggung jawab atas ketidakmampuan yang terpaksa harus disandang oleh masyarakat difabel. Jalan yang berlubang, trotoar yang penuh pedagang kaki lima, sekolah yang tidak punya kurikulum bagus untuk anak difabel, batasan terapi gratis di rumah sakit, pemberitahuan di tempat publik yang hanya menggunakan speaker, undakan tangga di mana-mana, dan lain sebagainya. Semuanya adalah desain yang diciptakan oleh orang-orang non-difabel, tanpa memikirkan keberagaman kondisi tubuh dan cara otak berpikir. Sehingga lingkungan ini menjadi jahat.

Jahat kepada difabel! Menidakmampukan difabel, memposisikan masyarakat difabel sebagai orang yang berkekurangan dan perlu dikasihani. Padahal ini hanya masalah keberagaman, perbedaan cara atau apalah itu bisa disebutnya.

Saya, sebagai orang buta total, amat sangat bisa mandiri andai pemerintah berusaha menutup setiap got di kota, memberikan jalur pemandu di setiap trotoar, menghilangkan desain undak-undakan, menyediakan informasi suara sebagai pengiring dari informasi visual, mesin ATM dibuat seperangkat dengan pembaca layar, dan lain sebagainya. Namun kenyataannya, sekarang tidak begitu. Yang terjadi adalah semua keterbalikan dari apa yang idealnya disediakan oleh negara. Akhirnya, dengan sangat terpaksa, saya harus ketergantungan pada bantuan orang lain.

“Saya tahu pasti berat, Bu, menjadi orang tua dari anak ADHD. Bagaimana perasaan ibu? Sulitnya bagaimana? Biaya yang harus dikeluarkan untuk kesehatan dan pendidikan, pasti besar kan?” tanyaku pada Mama Fikar, salah satu narasumber.

Suara Mama Fikar agak ragu, mungkin gugup atau mencoba mengingat dan merasakan kembali perjalanannya bersama Fikar sedari Fikar lahir. Lalu diceritakannya semua usaha yang harus ditempuh. Jarak yang jauh antar pulau Selayar dan Makassar pun dilalui setiap minggunya, demi agar Fikar bisa mendapat terapi sedari dini. Mama Fikar dan ayahnya yang sama-sama bekerja pun harus membagi waktu. Seminggu giliran mama yang menemani Fikar ke Makassar, seminggu kedepannya lagi giliran ayah. Semua dilakukan di akhir pekan. Agar orang tua tetap bisa bekerja, karena pengobatan pun memerlukan biaya yang tidak sedikit. Jarak laut dan darat yang ditempuh dalam waktu kira-kira 7 jam, ya mau tak mau harus dinikmati saja. Seiring berjalannya waktu, Fikar tumbuh besar; ia butuh sekolah. Kota Makassar, lagi dan lagi, menjadi pilihan yang paling realistis. Setidaknya di sana lebih banyak pilihan sekolah. Meski kemudian, tetap saja, Fikar harus disekolahkan di sekolah swasta yang terhitung mahal. Karena belum ada sekolah milik negeri yang dirasa bisa benar-benar mengakomodasi kebutuhan Fikar. Sampai dengan sekarang, Fikar berkuliah di Unhas, pendampingnya ditanggung oleh orang tuanya. Seratus sampai seratus lima puluh ribu per hari.

“Tapi tidak masalah, demi kehidupan dan kebahagiaan anak. Siapa yang tidak rela?” kata Mama Fikar.

Saya terharu sekali. Bukan hanya karena saya mendengar ucapan itu keluar dari Mama Fikar, orang tua yang sangat hebat, tetapi juga mengingat perjalanan saya sendiri. Saya tumbuh menjadi perempuan setangguh dan sekeras hati ini karena banyak sekali usaha yang saya lakukan sendiri. Sejak menjadi buta, pendidikan saya tidak lagi menjadi prioritas orang tua. Sejak SMA, saya membiayai 50% kehidupan saya sendiri. Orang tua hanya ingin menanggung biaya standar seperti saat mereka membiayai anak non-difabel: tempat tinggal, makan, iuran sekolah, dan uang jajan.

Saya yang buta total ini ke mana-mana harus naik ojek online. Butuh membeli buku-buku digital di aplikasi Google Play Book, membeli screen reader, dan aplikasi-aplikasi membantu lainnya. Yang harganya tidak murah. Itu semua tidak dianggap sebagai kebutuhan. Akhirnya mau tak mau, sejak SMA, saya harus bekerja. Saya masih beruntung, karena punya pemikiran seperti itu dan kemudian dipertemukan dengan orang-orang yang baik, yang ingin memberi pekerjaan kepada saya.

Bagaimana dengan anak-anak difabel lain di luar sana, dengan orang tua yang tidak sama seperti orang tua Fikar? Terhentikah mimpi-mimpi mereka? Patahkah harapan-harapan mereka? Hanya karena negara, yang belum mengakomodir keberagaman-keberagaman lain yang lebih luas dalam pribadi masyarakat difabel?

Kita tidak bisa membiarkan keberagaman diabaikan. Saatnya kita bersatu, merangkul setiap individu dengan segala keunikan mereka, dan menciptakan lingkungan yang inklusif bagi semua.

Mari kita wujudkan cita-cita Bhinneka Tunggal Ika dalam kehidupan sehari-hari, agar setiap anak, termasuk mereka yang neurodiverse, bisa tumbuh dan berkembang tanpa batasan.